En diciembre de 2022 se dio a conocer Céline Dion padece de síndrome de la persona rígida, una extraña enfermedad neurológica que produce espasmos y contracciones musculares. A dos años de esta noticia, la intérprete de My Heart Will Go On se ha revelado en el documental de Prime Video titulado I Am Céline Dion, mismo que estrenó esta semana.
El proyecto dirigido por la cineasta nominada al Oscar, Irene Taylor, muestra la realidad actual de Dion, cómo esta condición ha afectado su vida y su carrera como una de las grandes voces de nuestros tiempos.
Entrelazando el pasado con el presente y contrastándolos de la forma más vulnerable, I Am Céline Dion ha sido uno de los contenidos más populares en la plataforma de streaming. La dureza con la que Dion ha descubierto sus momentos más recientes no solo es admirable, también ha llevado a la audiencia a investigar sobre su enfermedad y qué ha sido de la trayectoria de la mujer detrás de algunas de las baladas más conmovedoras en la historia del pop.
Céline Dion padece del síndrome de la persona rígida (en inglés styff person syndrome). De acuerdo a un artículo publicado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos, “es un trastorno neurológico adquirido poco común, que con mayor frecuencia causa rigidez muscular progresiva y episodios repetidos de espasmos musculares dolorosos. La rigidez muscular a menudo fluctúa (es decir, empeora y luego mejora) y generalmente ocurre junto con los espasmos musculares. Los espasmos pueden ocurrir de forma aleatoria o pueden ser desencadenados por una variedad de eventos o circunstancias diferentes, incluido un ruido repentino, un contacto físico ligero o la exposición al frío”. El mismo texto señala que su gravedad puede variar de una persona a otra y no se conocen las causas que lo generan, aunque “se cree que es un trastorno autoinmune y a veces ocurre junto con otros trastornos autoinmunes”, como la tiroides, diabetes o anemia perniciosa.
Por otro lado, información del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares estadounidense indica que este síndrome suele afectar con mayor frecuencia a mujeres que a hombres. La misma institución asegura que puede diagnosticarse erróneamente al confundirse con “enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, fibromialgia, enfermedad psicosomática o ansiedad y fobia”.
La artista originaria de Quebec tenía programada una gira titulada The Courage World Tour para el año 2023. A finales de 2022, canceló estos conciertos publicando un video en todas sus redes sociales, donde se sinceró con sus seguidores:
“Siempre he sido un libro abierto, no estaba lista para contarles antes, pero estoy lista ahora. He estado lidiando con problemas de salud por un largo tiempo. Recientemente he sido diagnosticada con un desorden neurológico muy raro llamado síndrome de la persona rígida, mientras aún aprendemos sobre esta extraña condición, ahora sabemos que esto es lo que ha estado causando todos los espasmos que he tenido. Desafortunadamente, los espamos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, algunas veces causan dificultades mientras camino, no me permiten usar mis cuerdas vocales de la manera en la que solía hacerlo”.
En su documental, la cantante revela que había tenido síntomas durante muchos años (en una entrevista para Vogue US, contó que todo comenzó en 2008, durante su gira Taking Chances World Tour). Los espamos vocales llegaban durante sus presentaciones en vivo, en varias de ellas fingió que el micrófono no servía o invitaba a la audiencia a cantar para mantener el show en pie.
La voz es la principal herramienta de trabajo de Céline Dion. Mundialmente ha sido reconocida por su extenso rango vocal, su potencia y fuerza interpretativa. Las cuerdas vocales son bandas flexibles del tejido muscular y el síndrome que padece repercute, precisamente, en su desempeño muscular, esa es la razón por la cual su voz ha sido significativamente afectada por este padecimiento, impidiéndole salir de gira y dificultando los momentos en los que ha intentado volver al estudio de grabación.
Actualmente Céline Dion vive en su hogar en Las Vegas, donde se ha dedicado a sanar física y emocionalmente. Su documental muestra su proceso de recuperación con rehabilitación muscular y un extenso régimen de medicamentos. Según cuenta en las entrevistas, en 2023 hubo momentos en los que ni siquiera era capaz de caminar.
I Am Céline Dion también expone un extraordinario ejemplo de resiliencia de parte de su protagonista. Después de conocer el diagnóstico, la cantante se dedicó de lleno a su salud y ha podido continuar trabajando en proyectos como Love Again, la comedia romántica de 2023 protagonizada por Priyanka Chopra. A principios de este año, tuvo su primera aparición pública después de ser diagnosticada, para entregar el Premio Grammy al Álbum del Año dedicado a Taylor Swift.
Dion protagonizó la portada de Vogue Francia en su edición de mayo de 2024. Además, la cantante pudo volver al estudio para grabar Love Again, el tema con el que protagoniza una de las escenas más emotivas del documental. “El sol volverá a levantarse, las tormentas amainan otra vez, este no es el final”, dice la canción.
En 2024, la cantante tuvo un regreso histórico a los escenarios (nnteriormente, estuvo en las Olimpiadas de 1996 en Atlanta). Fue la encargada de cerrar el show de la ceremonia de inauguración de los Juegos Olímpicos de París, interpretando el Hymne A L'Amour de Édith Piaf. Fue un momento emotivo y poderoso, en el que Dion reveló que la grandeza de su voz permanece intacta.